تبلیغات 
جادوی سکوت"سکوت سرشار از سخنان ناگفته است"
دوستان محترم تالاسمی در سراسر ایران یکی
از مهمترین عوارض بیماری بتا تالاسمی ماژور و اینترمدیا بخصوص از دهه دوم زندگی به
بعد هموسیدروز ارگانهای بدن بیمار می باشد. از آنجا که این رسوب غیر قابل اجتناب
آهن سبب عملکرد نادرست ارگانهای حیاتی بیمار از جمله قلب، کبد پانکراس، کلیه و ...
می شود.
روش معمول و مفید ارزیابی آهن رسوب، بیوپسی بافت است. علی رغم مطمئن بودن این روش،
تهاجمی بودن آن مهمترین عدم مزیت اش به شمار می رود طوریکه به عنوان مثال تاکنون
بیوپسی قلب و یا کلیه برای بیماران تالاسمی انجام نشده است. به همین دلیل همواره
روشهای جایگزین بیوپسی مورد توجه متخصصان بوده است. روش غیر تهاجمی جدید ارزیابی
آهن رسوب، تصویربرداریT2* MRI است که به پزشک اجازه تشخیص زودهنگام آهن رسوب بافتی را می دهد.
رزونانس تشدید مغناطیسی (MRI)
از خواص مگنتیک بافتهای بدن انسان استفاده و تصویری از هر بافت را تهیه می کند.
همانطور که در ابتدا ذکر شد روش معمول و مفید ارزیابی رسوب آهن در بافتهای بدن
بیوپسی از بافت است. اما تهاجمی بودن این روش سبب می شود که اکثریت بیماران از
انجام آن امتناع نمایند طوریکه تاکنون در مطالعات اندازگیری آهن رسوب در کلیه به
روش بیوپسی تاکنون گزارش نشده است. لذا ضرورت مانیتورینگ وضعیت رسوب آهن در
ارگانهای حیاتی و آسیب های ناشی از آن در بیماران تالاسمی به خوبی احساس می شود.
بدنبال شروع تکنیک با نسخه آزمایشی، با مدیریت دکتر اخلاقپور کلینیک نسخه اصلی این
نرم افزار را خریداری نمود و تا کنون به بیماران تالاسمی از سراسر ایران خدمات
تصویر برداری آهن رسوب ارائه می شود. By: A.SH گزارش مهر/ 21/06/90 دستور وزارت بهداشت برای توقف تولید "دسفوناک" تاکید بر واردات دارو حوزه دارویی کشور در این روزها دستخوش اتفاقات ناخوشایندی
است که بیش از همه سلامت بیماران را تهدید می کند. بعد از ماجرای داروی جدید ام
اس، حالا نوبت بیماران تالاسمی است که از مصرف "دسفوناک" به عنوان
دارویی که تولید داخل به شمار می رود، محروم بمانند. به گزارش خبرنگار مهر، بعد از اخبار گوناگونی که در ارتباط با
تولید و واردات داروهای بیماران خاص شاهد بودیم این بار نوبت به بیماران
تالاسمی رسیده است که نگران تامین داروی مورد نیاز خود باشند. زیرا، وزارت بهداشت دستور
داده است که تولید داروی "دسفوناک" به عنوان یک داروی ایرانی متوقف و تمامی
نیاز دارویی بیماران تالاسمی کشور از طریق واردات داروی "دسفرال"
از کشور سوئیس فراهم شود. این در حالی است که تا کنون 40 درصد از نیاز دارویی 18 هزار و
600 بیمار تالاسمی کشور توسط داروی دسفوناک تامین می شد به طوریکه در روزهای اخیر،
نبود این دارو در داروخانه های تعدادی از استانهای کشور موجبات نگرانی بیماران
تالاسمی را فراهم آورده است. در همین ارتباط نامه های زیادی از انجمنهای تالاسمی در
استانهای کشور به معاونت دارویی وزارت بهداشت و همچنین شرکت تولید کننده داروی
دسفوناک ارسال شده مبنی بر اینکه بیماران تالاسمی با کمبود داروی دسفوناک مواجه
اند. تصویر نامه درخواست
داروی دسفوناک دکتر سعید ملکی، مدیرعامل شرکت تولید کننده داروی دسفوناک با
عنوان اینکه این دارو از سال 86 تاکنون در بین بیماران تالاسمی توزیع شده است، به خبرنگار
مهر گفت: تا کنون 12 میلیون ویال از داروی دسفوناک توزیع شده است و همین مسئله
باعث شده که هرسال 24 میلیارد تومان صرفه جویی در واردات داروی "دسفرال" داشته باشیم. وی در ارتباط با دستور توقف تولید داروی دسفوناک از
سوی وزارت بهداشت، از این خبر به عنوان یک شوک سنگین یاد کرد و افزود: اصلا
انتظار چنین خبری را نداشتیم چون در تاریخ 3/3/90 از طرف وزارت بهداشت قراردادی با
ما منعقد شد مبنی بر اینکه دو میلیون ویال داروی دسفوناک را برای نیاز بیماران
تالاسمی تامین کنیم. اما نمی دانیم چرا به یکباره گفتند که تولید این دارو
متوقف شود. ملکی در توضیح علت این کار گفت: به ما گفته اند که این دارو
باید مراحل کارآزمایی بالینی را پشت سر بگذراد و بعد از مشخص شدن نتیجه، نسبت به
ادامه تولید آن تصمیم گیری خواهیم کرد. وی با اشاره به اینکه داروهای ژنریک نیاز به کارآزمایی بالینی
ندارند، ادامه داد: البته ما قبول کردیم که کارآزمایی داروی دسفوناک انجام شود اما
بعد به ما گفتند که تولید دارو متوقف شود. مدیرعامل شرکت تولید کننده داروی دسفوناک با اعلام این مطلب که
در سه سال گذشته 12 میلیون ویال از این دارو در بین بیماران تالاسمی مصرف شده است،
گفت: چرا تا کنون هیچ اعتراض و عارضه ای نسبت به مصرف این دارو عنوان نشده بود و
به یکباره اعلام می کنند که این دارو برای بیمار عارضه دارد. بعد از ماجرای واردات داروی جدید ام اس و همچنین مشکلاتی
که داروی اروگوئه ای برای بیماران دیالیزی به دنبال داشت، حالا نوبت بیماران
تالاسمی است که از هم اکنون نگران تامین داروی مورد نیاز خود باشند. البته مدیران ارشد وزارت
بهداشت بر این نکته تاکید کرده اند که تمامی داروی مورد نیاز بیماران تالاسمی از
طریق واردات تامین شود. خبرگزاری دانشجویان ایران - تهران – 22/6/90 رییس انجمن تالاسمی با بیان اینكه در زمینه داروی دسفوناك
ابهاماتی وجود دارد، گفت: دسفوناك در حالی به عنوان یك داروی ایرانی عرضه میشد كه
در بروشور آن كشور فرانسه به عنوان تولیدكننده دارو ذكر شده بود علاوه بر آن این
دارو بدون اطلاعرسانی كافی به بیماران و پزشكان وارد چرخه دارویی كشور شده بود و برای
برخی بیماران عوارضی به همراه داشت. دكتر مجید آراسته در گفتوگو با خبرنگار بهداشت و درمان
ایسنا، افزود:
داروی «دسفوناك» تقریبا سه سال پیش به عنوان دارویی ایرانی به چرخه دارویی كشور
وارد شد. اما درباره آن ابهاماتی وجود داشت مبنی بر اینكه اگر دسفوناك، دارویی
ایرانی است پس چرا در بروشور آن، فرانسه به عنوان كشور تولید كنننده ذكر شده است و
اگر این دارو فرانسوی است پس چرا به عنوان دارویی ایرانی توزیع می شود. وی
تصریح كرد: تا سال جاری دسفوناك به كشور وارد می شد و قرار بود در پاییز سال جاری
برای نخستین بار این دارو داخل كشور تولید شود. وی
در ادامه گفت: دسفوناك بدون اطلاع رسانی به پزشكان و بیماران به چرخه دارویی كشور
وارد شده بود این در حالیست كه پیش از ورود یك دارو به بازار، با چاپ بروشور و
برگزاری برخی دوره ها، آموزشهای لازم به بیماران و پزشكان داده میشود تا آنان با
محاسن و عوارض دارو آشنا شوند. آراسته
افزود: پس از گذشته حدود یك سال از عرضه این دارو و به وجود آمدن مشكلاتی برای
بیماران، شركت عرضه كننده دسفوناك، شروع به برگزاری دورههای آموزشی و رفع نواقص بروشورهای
دارو كرد . وی
با اشاره به عوارض دسفوناك گفت: در این مدت برخی بیماران از عوارض این دارو شكایت
داشتند و بر اثر مصرف آن دچار عوارضی مانند خارش و كهیر شده بودند و این دارو به
جای كاهش فریتین برخی از بیماران باعث افزایش آن شده بود. رییس
هیات مدیره انجمن تالاسمی با اشاره به توجه ویژه وزیربهداشت به وضعیت دارویی
بیماران تالاسمی، اظهار كرد: طی نشستهایی با مسئولان وزارت بهداشت درباره مشكلات دسفوناك
با آنان گفتگو كردیم و در اواخر سال 88 برای برطرف شدن ابهامات مربوط به اثربخشی
دسفوناك قرار شد كارآزمایی بالینی روی این دارو انجام شود. اما تاكنون كارآزمایی
بالینی آغاز نشده است. این در حالیست كه انجمن خون و سرطان در ابتدای سال جاری طرح
تحقیقاتی خود در زمینه كارآزمایی بالینی دسفوناك را ارائه داد و استانهای داوطلب
مشخص شدند اما انجام آن به تعویق افتاده است وی
افزود: در شرایطی كه از حدود سه سال پیش دسفوناك وارد عرصه دارویی شده است، سه
چهار روز قبل وزارت بهداشت به یكباره اعلام كرد كه تا مشخص شدن نتیجه كارآزمایی
بالینی، خریداری این دارو از شركت عرضه كننده متوقف میشود. آراسته
درباره تاثیر توقف تولید دسفوناك بر بیمارانی كه با این دارو تحت درمان هستند،
گفت: این بیماران میتوانند مانند گذشته از دسفرال استفاده كنند، البته قیمت این دارو
نیز یكی از دغدغههای بیماران است. آراسته
در پایان گفت: در سالهای گذشته قیمت دسفرال و دسفوناك یكسان بود، اما از مرداد
ماه سال 89 قیمت هر ویال دسفوناك 150 تومان و هر ویال دسفرال 500 تومان تعیین شد.
این تفاوت قیمت همچنان به قوت خود باقی است البته وزارت بهداشت و صندوقهای بیمه
اعلام كردند كه درصورت اثبات شدن كمبود دسفوناك در كشور، دسفرال جزو تعهدات بیمهها
قرار می گیرد به گونهای كه بیمار هزینه ای پرداخت نكند. ایلنا- 1390/6/23 گلایههای سه ساله از دسفوناك موجب توقف توزیع شد در طول سه سال گذشته نامههای مكرری به امضا اكثریت اعضا این
انجمن به دفتر مركزی انجمن تالاسمی ایران ارسال شدهاست كه محتوی همه این نامهها
گلایه از كمبود داروی دسفرال مورد نیاز بیماران و كیفیت نامناسب دسفوناك بود.
سین،
الف، لام، میم درود
بر شما دوستان عزیزم پیش از
این نمی خواستم هیچ مقدمه ای برای این پست بنویسم، ولی بعد دیدم نمیشه و نیاز به
کمی توضیح داره ...همه ما بصورت کامل و یا کم و بیش در جریان اتفاقات متمایز دارو
و درمان در این سالها هستیم.... نامه
ای که مطالعه میکنین برای رئیس جمهور محترم آقای احمدی نژاد بوده که متاسفانه هیچ
وقت فرستاده نشد، شاید بپرسید چرا؟ دلیلش فقط بخاطر مخالفت برخی از همکاران و
شخصیت های محافظه کار و میانه رو بوده که معمولا با چنین اقداماتی در راستای
فعالیت های حمایتی مخالف هستن... البته
این نامه مربوط به خیلی وقت پیشه! زمانی که همۀ ما صاحب فرزند ناخوانده ای به نام
اوسورال شدیم!! که متاسفانه این عضو جدید هنوز حقانیت و امتحان خودشو پس نداده به
جون اعضای خانواده افتاد و فرزند ارشد خانواده رو مورد غضب خودش قرار داد و از اینرو
با دوستش دسفوناک هم پیمان شد تا این فرزند خلف و ارجع رو از سر راهشون بردارن
...!! و بدین
شکل با دیکتاتوری کامل دسفوناک رو بعنوان جانشین دسفرال قرار دادن ...! و
همانطور که از تفکر دیکتاتور توقع می رود ... تمام راه ها و حتی رویا های اهالی
تالاسمی برای استفاده همیشگی و راحت از اکس جید بسته شد، البته بعد از اون، شرکت
تولید کننده، این دارو رو بصورت آزاد در
اختیار مصرف کنندگان قرار داد و میده ...! اما
استفاده این شکلی از اکس جید مثل استفاده و مصرف گوشت قرمز و مایحتاج زندگی مردم
این جامعه است که همه توان خرید گوشت
قرمز( و یا حتی خیلی ها خرید نون خالی) رو ندارن تا بخورن ...! البته خیلی خیلی
بدتر ار این مثال !!! خوب ما
چیکار کنیم، ندارن؟! خوب نخورن !! به اونا چه! به شما چه ؟! اصلاً به ما چه ؟!!! خوب،
از زمانی که این نامه نوشته شده تا الان کش و قوس های فراوانی در امر دارو و درمان
رخ داده ... که در این نامه نیومده( یعنی دیگه به ویرایشش نپرداختم...!) اگر هم
می بینین در این پست بهش پرداخته شد فقط بخاطر دلگرمی خودمه ! که شاید شخص و یا
شخصیت های مسئول و یا اشخاصی که با سیاست و حوضه فعالیت این آقایان و یا احیانا
خانمها ! گره خوردن به صورت تصادفی به این نامه برخورده و شاید نگاه و نگرش تازه و
مثبتی در اونها ایجاد بشه ...! هر چند که ...!!! قبل از
اینکه دوستان بخوان بپرسن چرا خودت نامه رو نفرستادی! باید بگم چند دفعه ای بهش فکر کردم
اما نسبت به اتفاقاتی که در فضای اجتماعی می دیدم امید و انگیزه ام رو از دست دادم
...!! اگر
دوستان در مورد ارسال این نامه نظر موافق و مثبت دارن، خیلی خوشحال میشم تا در
ویرایش دوباره اون کمکم کنن و اگر نظر، ایده، و یا خبر تازه ای داشتن بگن تا اعمال
کنم و در صورت تمایل با امضاء همه و در
غیر اینصورت با امضاء خودم برای شخص رئیس جمهور بفرستم ... برام
ایمیل بزنین ... در آخر
بایست از دوست خوب روزنامه نگار و تالاسمیم که هیچ وقت ندیدمش! آقای سعید میر تشکر کنم، چون در این
نامه از چندین واژه پردازی زیباش در خبرهاشون در مورد تالاسمی کمک
گرفتم ... به
امید دیدار دوستان... خسته شكسته و دلبسته من هستم من هستم من هستم *** از این فریاد تا آن فریاد سكوتی نشسته ست لب بسته در دردهای سكوت سرگردانم من میدانم من میدانم من میدانم *** جنبش شاخه ئی از جنگلی خبر
می دهد و رقص لرزان شمعی ناتوان از سنگی پا برجای هزاران جار
خاموش در خاموشی نشسته ام خسته ام در هم شكسته ام من دلبسته ام ...! جناب آقای دكتر محمود احمدی
نژاد رئیس جمهور محترم جمهوری
اسلامی ایران سلام علیكم " از در هم آمیختن حروف
كلمه تالاسمی واژه سلامتی ساخته می شه " این بازی با حروف روزگاری در صفحات
سرگرمی پوسترهای تخصصی تالاسمی چاپ می شد و برای ما بیمارن و خانوادهایمان كه ساعت
های دشوار تزریق خون رو در مراكز درمانی سپری میكردیم روزنه امید و یا خیالبافی
ایجاد می كرد ...! حالا خیلی از دوستان تالاسمی
ما كه به شوق كشف سلامتی لا به لای حروف روزی رو دلخوش بودند روی مرگ رو بوسیده
اند و خیلی از همین خیالپردازان هم فهمیدند كه در این كشور رویاها هیچ وقت رنگ
واقعیت به خود نمی گیره . ولی این داستان و شرح حال
ماست ! و دیگران سالهاست كه "بیمار" تالاسمی رو به فرد تالاسمی تغیر دادند
و امید می مانیم رو در بیمار تالاسمی پروراندن ! تلاش اونها برای بالا بردن
سطح كیفی و كمی درمان باعث شد، تالاسمی از یك بیماری صعب العلاج به یك ناراحتی
مزمن تبدیل بشه ...! و اما ما بیماران تالاسمی
ایران هنوز برای بهره مندی یكسان و مناسب از درمان باید زجر بكشیم ! هنوز باید دعا
كنیم تا همان درمان نصف و نیمه یمان با داروی قدیمی با یك بخشنامه و یك دستور
منتفی نشه ! و همیشه امیدواریم كه مرور بخشی از مشكلات و اتفاق های كه از سالهای
گذشته تا امروز به وقوع پیوسته و روزهای سختی رو برای ما اهالی تالاسمی رقم زده
نهیبی باشه به مسئولانی كه گویی این جمله رو فراموش كردند "یك بیمار نباید
غیر از رنج بیماری مشكل دیگه ی داشته باشه " بعد از گذشت حدود 30 سال از
ساخت داروی آهن زدای دسفرال كارخانه تولید كننده این دارو داروی جدید خوراكی به
نام ایكس-جید رو در سالهای دهه 90 تولید و به عنوان جایگزین دسفرال به بازار مصرف
عرضه می كنه... هم زمان با ورود داروی
خوراكی ایكس-جید به كشورهای مختلف دنیا ما بیماران تالاسمی ایران هم ورود داروی
جدید خوراكی رو به انتظار نشستیم... اما چه حاصل ؟! ایكس جید هیچ
وقت به ایران نرسید و مثل اینكه قرار نبود و نیست ما بیماران تالاسمی از مشكلات ناشی
از تزریق های شبانه و مكرر و زجر آور دسفرال راحت بشیم و دسفرال رو با مصرف داروی
خوراكی آن به فراموشی بسپاریم ...! هر چند كه ایكس-جید بعد از
پروسه عجیبی در تاریخ 9/8/85 بعد از چانه زنی های فراوان مدیران انجمن تالاسمی و
درخواست های مكرر و پی یا پی ما بیماران و خانوادهایمان از وزارت بهداشت و درمان
وارد لیست داروی كشور شد و همزمان با ثبت ایكس-جید در فهرست داروی كشور معاون غذا
و دارو وزارت بهداشت از واردات داروی خوراكی ایكس-جید از آغاز سال 86 خبر داد كه
برای ما پل امیدی بود رو به فردا ...! خبری كه هنوز در حد حرف باقی
مانده و آروزی ما به یك رویا تبدیل شده ...! و در این مدت بهانه های مثل مقرون به
صرفه نبودن واردات ایكس-جید شنیده شد ...! شركت نوارتیس به عنوان
سازنده دسفرال و ایكس-جید سالها طرح جایگزینی داروی اهن زدای خوراكی به جای داروی
تزریقی رو دنبال كرد و حالا ایكس-جید خوراكی رو به بسیاری از كشورهای دنیا صادر می
كنه ، اما ایران ما به رغم ثبت نام آخرین محصول نوارتیس در لیست دارو های وارداتی
حتی یك قرص ایكس-جید هم نخریده !! در حالی كه از سال 83
دستیابی به فرمول ایكس جید و ساخت داروی بر اساس این فرمول در دستور كار وزارت
بهداشت بود ! و شركت داروی اسوه مامور انجام این طرح شد و داروی خوراكی خود رو به
نام احتمالی اوسورال آماده عرضه می كرد! معاون غذا و داروی وزارت بهداشت و درمان
اعلام كرد كه وزارت بهداشت تا پایان سه ماهه اول سال 86 ایكس-جید رو وارد خواهد
كرد !!! حال اینكه چرا ؟ معاون وزیر
درباره واردات دارو قول می ده در حالی كه در همان مجموعه دلپذیرش تصمیماتی برای
ساخت نمونه ایرانی ایكس-جید گرفته شده و حتی دارو آماده تولید و عرضه شده سوالی ست
بی جواب كه ما رو متحیر كرده ؟!! همانطور كه میدانید هر شركت
تولید كننده دارو برای فروش داروی خود محدودیت های رو در نظر می گیره و تحقیقات
درباره اثرات سوء احتمالی دارو رو ادامه می ده كه شركت تولید كننده ایكس-جید هم از
این قضیه مستثنی نبوده و نیست ! و حتی قادرست در صورت مشاهده عوارض دارو كه تا
كنون مشاهده نشده دارو رو جمع آوری و حتی به مصرف كنندگان آسیب دیده توان و جریمه
بپردازه .خوب می دونید كه این فرآیند در چرخه داروی دنیا طبیعی ست ... اما وقتی یك وزارتخانه به
خاطر صرفه جویی و ایجاد اشتغال مجوز راه اندازی خط تولید مشابه سازی(یا بهتر بگم
كپی برداری) یك داروی حیاتی كه با جون ما بیماران تالاسمی پیوند خورده رو صادر
میكنه باید حیرت كرد ...!!! در حالی كه مسئولین تولید
مقدس داروی ایكس-جید وطنی و یا همان اوسورال رو مثابه وحی می دونند و با تكیه به
ارزانتر بودن این دارو با مشابه خارجی، واردات ایكس-جید و حتی مخالفت با مصرف
گسترده مشابه ایرانی رو غارت بیت المال میدونند...!!! ما نمیگیم مصرف این دارو
خطرناكه و نمیگیم اون رو می پذیریم و نه اون رو رد می كنیم ما فقط میگیم !! رد یا پذیرش هر دارو سند
علمی میخواد !!! آیا اوسورال داره ؟! دارو نقل و نبات نیست كه
بدون كنترل مصرف بشه ! در حالی كه هم اكنون اوسورال داره روی جمعیت كثیری از
بیماران تالاسمی در كشور تست می شه ! این رو میدونیم كه ما موش های آزمایشگاهی شما
نیستیم كه قربانی حامیان به ظاهر نگران بیت المال از این محصول ارزان باشیم كه
اینگونه آقایان بخواهند صداقت خود رو از بیت المال نشان دهند.!!! خواهش می كنیم ما رو وارد
بازی منفعت طلب تجارت و دنیای مكاره سیاست نكنید .ما تالاسمی ایران هستیم ایرانی
كه پوست و خونمان از خاك مقدس اونه و دوست داریم اگه قراره جان بدیم برای وطنمان
،ایرانمان باشه و پرچم اون پیراهنمون . ما خون آریایی تو رگهامون
در جریایه و اونهای كه به ما خون اهداء میكنند ایرانی هستند بالاندگی و شكوفای
ایران عزیزمان آرزوی همه ماست بنابراین حرفهای این نامه به معنی حمایت ما از هیچ
شركت و یا ساخت و ساختاری نیست و فقط یك سری واقعیت ها و دغدغه های ما جامعه ی
تالاسمی ست كه مدتی ست داریم با پنچ حس وجودمان می بینیم، می شنویم،می چشیم،می
بوئیم و از همه مهمتر لمس می كنیم ... و ای كاش فریاد رسی ! تولید پرحاشیه داروی ایرانی
ایدز و MS خاطرتون هست ؟ نمی خوایم ما هم تا چند وقت
دیگه نتیجه خود باوری متخصصان وطنی و مدیران وزارت بهداشت رو بچشیم . جایگزینی داروی خوراكی به
جای تزریقی برای ما بیماران تالاسمی از اهمیت بالای برخوردار. اما رهای از عذاب
تزریق زیر جلدی داروی دسفرال وقتی برامون لذت بخش خواهد بود كه داروی جدید خوراكی
مطمعن و نا محدود در اختیار تمام بیماران قرار بگیره .! نه تنها ایكس-جید هیچ وقت از گلوی ما بیماران تالاسمی پایین نرفت بلكه
دسفرال هم سهمیه بندی شد !!! از سال 83 كمبود داروی
دسفرال برای ما بیماران تالاسمی درد سرهای ایجاد كرد و دسفرال سهمیه بندی شد !! آمار نشان میده كه ما در
استان بیش از 000/300 ویال در ماه دسفرال احتیاج داریم كه بر اساس سهمیه بندی حتی
نصف این نیاز هم دسفرال بین بیمارن توزیع نمیشه ! و میانگین سهمیه كل بیماران از
120 ویال در ماه به 70 ویال كاهش یافته !
كه اصولا حداكثر 70 دسفرال در ماه فقط برای فرتین های 2000 و كمتر و وزن 50 كیلو و
كمتر مناسب ست در حالیكه با گذشت زمان ما تالاسمی ها پای به سن گذاشته و بزرگ شدیم
و وزن 50 به بالا و فرتین بالای 3000 داریم... و اما بهانه های شما مسئولین
در مورد سهمیه بندی دسفرال زیاد ست و هر روز حرف و حدیث های برای گفتن دارید !! یك روز سهمیه بندی رو ممانعت
از داروی مصرف نشده به بازار سیاه اعلام می كنید !! در حالی كه ما بیماران تالاسمی
برای دریافت داروی دسفرال و حتی داروهای مصرفی دیگه باید از چندین فیلتر و
بروكراسی های دست و پا گیر شما از نسخه پزشك گرفته تا كارت عضویت انجمن تالاسمی و
بنیاد امور بیماریهای خاص و كارت هوشمند و هزار قرطاس بازی دیگه عبور كنیم ... یك روز دیگه شایعه می كنید
كه شركت تولید كننده دسفرال در خط تولیدش با مشكل روبه رو شده و توان تولید دسفرال
مورد نیاز ما رو نداره كه این شایعه هم با تكذیب شركت تولید كننده خاموش میشه !! ولی مثل اینكه این قصه سر
دراز دارد !!! چند ماهی از آمدن داروی
خوراكی ایكس-جید وطنی(اوسورال) به صورت طرح و یا بهتر بگم آزمایش و تست بر روی تعداد
كثیری از ما (تالاسمی) نگذشته بود كه داروی مشابه دیگری به نام دسفوناك جایگزین
داروی تزریقی دسفرال شد كه آب سردی بود بر تن نیمه جانمان و همه ما بیماران
تالاسمی كشور رو در بهت و ناوری فرو برد !! شاید بگید دیگه چرا ؟!
دسفوناك كه ساخت یك كشور اروپای ! درسته ،اما من تالاسمی كه
بیش از 20 سال دارم از داروی دسفرال استفاده میكنم و از اون به عنوان یك داروی بی
عارضه و یا بهتر بگم كم عارضه راضی هستم برایم ملموس نیست كه بیام و غیر منتظره و
بدون هیچ اتكا، داروی جدید كه مشابه دسفرال هست رو استفاده كنم ! البته بعد از مدت بسیار
كوتاه كه از استفاده دسفوناك گذشت باورمان از نامطلوبی دارو در كیفیت مسلم شد و
البته تمام پزشكان و كارشناسانی كه 20 سال در درمان ما صاحب نظر هستند حرفهایمان
رو تائید و حامی و پشتیبان ما هستند ...! هم اكنون كه نزدیك به یك
ساله دسفوناك در لیست داروی ما بسر می بره، دسفرال رو تقریبا قطع كرده و دسفوناك
رو جایگزین اون كردید !! حالا بهانه جدید مسئولین چیه
؟ نمیدونیم ؟! مدتی از قطع كامل دسفرال
نگذشته بود كه گفتید كه واردات دسفرال متوقف شده اما نگفتید چرا ؟! حالا شایعه اینكه دسفرال در
گمرك مانده و ترخیص نمیشه به گوش میرسه اما علت این موضوع هم بیان نشده ؟! مسئولان عزیز ، رئیس
جمهور محترم ، وزیر گرامی شما بگید بعد روانی این همه
دغدغه های داروی و قطع و وصل و توزیع نا عادلانه دارو چی میتونه باشه ؟ عوارض توزیع نا موزون و بدون
کارشناسی دارو و وسایل مورد نیاز چیه ؟ ما تا کی باید اسیر نا بلدی
و نا آگاهی برخی از مسئولین باشیم ؟ تا کی باید اسیر بروکراسی
های دست و پا گیر باشیم ؟ تا کی باید امیدوار باشیم که
مسئولین ما متوجه بشن که صرفه جوی در این بودجه ها(درمان) یعنی ایجاد عارضه و
تشدید عوارض برای بیماران و نتیجه آن بیمار معلول و خانه نشین در انتظار ...!! تا کی باید از این توزیع
کنندهای دارو و وسایل(دانشگاها و بیمارستانهاو...)و کارپردازهای که حتی نمیدونن
تالاسمی رو با کدوم "ت" می نویسند !! و در توزیع دارو و وسایل با جدیت رفتار
نمی کنند در عذاب باشیم ؟! در هر صورت توزیع دسفرال
مدتی ست كه متوقف شده ! و دسفوناك به صورت سهمیه بندی جایگزین اون شده كه بیماران
تالاسمی عارضه افزایش بار آهن ناشی از عدم مصرف دارو رو به جان خریده و دسفوناك رو نمی پذیرن ! و ما پیگیری های دلسوزانه ی
شما را خواهانیم ! از طرف جمعی از بیماران
تالاسمی به نمایندگی كل بیماران
تالاسمی استان مازندران درود و دوصد درود بر شما دوستان خوب و عزیزم بعد از یک غیبت کبیر و طولانی برگشتم، و میخوام ساده و صادق بگم که واقعاً خیلی خیلی دلم واسه همه شما تنگ شده و شرمنده روی گل همگی هستم که یکهو غیبم زد و حالا بعد این همه مدت پیدام شده ... اما اومدم دلیل این غیبت طولانی را بیان کنم و دوباره فعالیت وبلاگ رو از سر بگیرم، البته قبل از هر چیز باید از دوستانی که در این مدت به صورتهای مختلف، (تلفنی، یا در زمان دیدار و بیشتر از هرجا تو اینترنت و همینطور تو قسمت نظرات خود وبلاگ جویای حال و احوالم بودن و پرسان از اینکه کجام و چرا وبلاگ رو آپ نمی کنم بسیار تشکر کنم، سپاسگزارم از این همه محبت و توجه شما دوستان عزیزم ... خوب بریم سر اصل مطلب داستانش خیلی مفصله و می ترسم اگر بخوام تمام دلایل رو تعریف کنم از حوصله شما عزیزان خارج باشه... اما سعی میکنم خیلی خلاصه بگم که چرا در این دوسال نیم نبودم... آذز ماه 87 بود که بعد از یکسال و اندی انتظار و کلی صحبت، پارتی بازی! و رایزنی با کارم در کارخانه سیمان نکاء موافقت شد، اما بعد از تمام این انتظارها و ... از دفتر فنی یک شرکت معدنی که بعنوان پیمانکار بخش معدن عهده دار استخراج معادن کارخانه سیمان مازندران بود سر درآوردم ... معدن !، سخت ترین و شاید اولین و خشن ترین شغل در دنیا ! با بدترین محیط کاری، کارگری ،اجتماعی، فرهنگی و خشن که شاید توصیفش در قلم نگنجه ... خوب داشتم می گفتم: البته بعد مدت کوتاهی فهمیدیم این تنها پروژه شرکت(پروژه سیمان مازندران) نیست و این شرکت اولین و بزرگترین شرکت معدنی کشورست و پروژه های بزرگ زیادی ازجمله طلا، سنگ آهن، کرومیت، مس و سیلیس و ... و همچنین کارهای عمرانی فراوانی نظیر حفر تونل و ... نه تنها در سطح کشور حتی برون مرزی داشته و دارد ... اما تمام این تعاریف در لوح تقدیر، قلم و کاغذ زیباست ! و در عمل جز سیاهه کردن فهرست عملکرد یک شرکت جهت بهرمندی از امتیازات جاری مملکت! و پر کردن حساب بانکی صاحبین شرکت و مسئولین مرتبط با این تشکیلات سودی برای کس دیگه ای نداره و نخواهد داشت ...! " البته تا بوده همین بوده !" مثل بیشتر پرسنل باید هر روز ساعت 5 صبح از خواب بیدار بشم و تا 6 غروب کار کنم و وقتی به خونه میرسم ساعت 8 شب میشه... طبعاً اوایل خیلی برام سخت بود، اما کم کم با این شرایط عادت کردم ... با این حال از طرفی کار و از طرفی دیگه درس و دانشگاه و هزار دغدغه و مشکلات ریز درشت شخصی که تو زندگی خیلی از آدما وجود داره، خسته و بی حوصله ام میکرد واسه همین تمام استفادم از اینترنت در حد ارسال و یا دریافت ایمیل و یا سرچ تحقیقات دانشگاه بود و حوصله مسائل دیگه اینترنت و بعلاوه نوشتن در وبلاگ رو نداشتم ... اما اینا دلیل تمام بی حوصلگی و خستگی هام نبود و نیست...! وقتی کارمو تو کارخانه شروع کردم عملا از انجمن و محیط اون درو شدم و این عذابم میداد و یکی دو ماه اول کارم سخت افسرده بودم، مخصوصاً وقتی خبر مشکلات و کارهای انجمن به گوشم می رسید حالم بدتر و دلم برای اون محیط و دوستانم هر روز تنگتر می شد! نه اینکه اصلاً نمی رفتم و یا نمی دیدمشون ! واسه کسی که 8 سال تو یک محیط زندگی کرد و از تمام زندگی و توانش مایه گذاشت رها کردن سخت و عذاب آوره... خوب چه می شه کرد باید زندگی می کردم پس ناچار بودم مسیر زندگی رو تغییر بدم ... اما مثل اینکه هر کجا برم باید ایدئولوژی و معیارهای اجتماعی و اخلاقیم قلقلکم بده !! همونطور که گفتم محیط معدن محیط خیلی بدیه که اگر آدمهاشو بخوایم به دو دسته تقسیم کنیم: دسته اول: کارگرانی هستند که هیچ خرده ای نمی شه بهشون گرفت، چون بعد از سالها کار در این محیط و سختی کشیدن، سطح فرهنگ و زندگیشون اینگونه شکل و پرورش پیدا کرده، برعکس نه تنها نباید ازشون خرده ای گرفت بلکه باید بخاطر عدم آگاهی به مسائل حقوقی و مدنی و ... بهشون کمک و ازشون دفاع کرد آن هم در مقابل دسته دوم... دسته دوم: همون مسئولینی هستن که از سوی صاحبین شرکت و عوامل درونی یعنی قوانین پر از اشکال مملکتی و تشکیلات زیرنفع، مامور بیگاری کشیدن از این کارگرانند... با اینکه حتی برخی از این مسئولین دارای رتبه بالای تحصیلی می باشند، اما از فقر فرهنگی، اخلاقی و اجتماعی بسیار بسیار ضعیف تری نسبت به کارگران بی نوا بهرمندن ... بله همه اینها باعث شد هنوز که هنوزه نتونم با این محیط کنار بیام و چند ماه نگذشته بود که شروع به حرف زدن کردم ! و سعی کردم مستقیم و غیر مستقیم مقابل چیزهای که می دیدم (مقابل: نا براری ها، تبعیض، نا عدالتی ها، و حتی سیستم غلط مدیریت و بی قانوی و ...) واکنش نشون بدم، جالب این جاست که اولبن پاسخ مسئولین فوق بهم این بود: خواهشن شما برای پرسنل حقوق بشر نشین!!! از اینجا بود که تمام مسئولین و شخصیتهای وابسته به اونها( نون به نرخ روز خوران) سر جنگ باهام گرفتن و من جدا از همه اوفتادم و تنها یک دوست و همکار بود که هم صدا و هم اندیشه ام بود... مردی دنیا دیده و روشنفکر ... با توجه به اینکه در همان چند ماه اول پروژه مواجه شدیم با میزبانی یک همایش بزرگ کشوری، (با وجود حجم فراوان کارم در دفتر فنی و ...) مسئولیت برگزاری این همایش با همکاری سازمان نظام مهندسی معدن به من داده شد و در اینجا بود که نشان دادم تواناییم در مدیریت یک سیستم اداری و فنی در چه سطحی است،لذا بعد مدت کوتاه بعنوان مسئول دفتر فنی منصوب شدم... روند اعتراضات ما ادامه داشت، تا اینکه در اولین قدم از مسئولیت دفتر فنی عزلم کردن، بعد تلاش کردن تا با برچسب زنی های متعدد برام سند و مدرک جمع کنن و نهایتاً خواستار استعفاءام از کار شدن !! اون هم بدون توجه به حق و حقوق و زحماتم در کار ... در اینجا بود که کوتاه نیومدم و گفتم تا آخرش هستم و یک قدم از مواضع ام عقب نشینی نمیکنم و تا هرکجا لازم باشه اعتراضم رو می رسونم ! برای همین مدت 2ماه از کار معلق شدم ولی حکم اخراج و یا استعفائی رو نپذیرفتم تا اینکه بعد از دو ماه خودشون تماس گرفتن و خواستن برگردم سر کار اما این بار یه شکلی متفاوت، که بنده هم با شرطه توجه به اعتراضاتم در این مدت و رسیدگی به آنها حاضر به برگشت شدم که اونها هم پذیرفتن... الان که دارم به کارم ادامه میدم مثل مار بخودم می پیچم چون اینجا ایرانه و هیچ وقت هیچی عوض نمیشه ( درست نمیشه...) و نمیشه رو قول این جماعت حساب کرد ... این روزها دلم سنگین تر از تمام روزهای گذشته است... چون ... باقیش بماند...!!! با تمام وقایع ای که براتون تعریف کردم گله بزرگی در سینم سنگینی میکنه، اینکه این کارگران درسته ناآگاهن اما وقتی یکی بهشون آگاهی میده باز هم در مقابل ظلم سکوت میکنن و به چیزهای که دارن قانع هستن و می ترسن همینقدر رو هم از دست بدن !!! و این یعنی اوج ترس، البته شاید حق دارن چون اینجا ایران ... ولی از ماست که بر ماست ... دیگه اینجا جاش نیست که بخوام بیشتر در موردش حرف بزنم ... خوب اینا بود بخشی از دلایل غیبتم و نه همه اون...!! خیلی حرف زدم و امیدوارم خستتون نکرده باشم... منتظر پست بعدی من باشین که میتونه جالب باشه ! به امید دیدار دوستام عزیزم...
احتراما به استحضار می رساند بدلیل اطلاع رسانی نادرست به بیمه های خاص و بدنبال
بهانه بودن این بیمه ها وکسب چنین بهانه ای از لابلای اطلاعات رسیده به آنها،
خدمات تی تواستار برای ارزیابی آهن رسوب قلب و کبد بیماران تالاسمی فرایندی ساده و
تقریبا غیر ضروری از دید بیمه ها تلقی شده و خدمات حمایتی این بیمه ها به صورت
پرداخت تعرفه ام آر آی ساده آنهم فقط برای یک اندام قلب و یا کبد به دو کلینیک
مجری پرداخت می شود.
بدلیل جلوگیری از ضرر دهی کلینیک های مجهز به ارائه این روش گرانقیمت و هزینه بر و
از آنجا که حذف کامل چنین روش مهمی به ضرر بیماران خواهد بود، مجری ارائه این روش
که مسئول فنی کلینیک ها می باشد، با کمال نارضایتی قلبی از اتخاذ چنین تصمیمی
اعلام نمودند که از تاریخ 19 آذر 1390 انجام ام آر آی تی تو استار بیماران با
دفترچه های خاص با پرداخت فرانشیز توام خواهد بود.
این متن صرفا جهت اطلاع رسانی شما عزیزان اعلام شده است تا در صورت مراجعه به
کلینیک و ارائه درخواست خود از پرداخت فرانشیز مربوطه شوکه نشوید.
امید است با حسن تدبیر مسئولین و متولیان تالاسمی مقدمات برقراری مجدد حمایت بیمه
ای که مسلما کاری سخت و زمان بر است حاصل شود.
دوستان گرامی سخن آخر صبر و بردباری شما عزیزان است که صفت همیشگی می باشد.
به امید روزهای مجددا خوب و شاید بهتر
دستگاههای MRI
با استفاده از یک مگنت بزرگ، میدان قوی و هموژن مغناطیسی ایجاد می کنند. بیمار در
استوانه افقی این ماشین قرار داده می شود. با استفاده از MRI، آهن بافتی بطور غیر مستقیم بر اساس مدت زمان ریلکسیشن فریتین و
آهن رسوب بافتها آشکار سازی می شود. وجود آهن در بدن انسان سبب تغییرات قابل
ملاحظه در زمانهای آسایش T1 و
T2 می شود. کاهش زمان آسایش T2 بدلیل مولکولهای فریتین، ایجاد می شود. بنابراین تصویربرداری
رزونانس مغناطیسی می تواند از خاصیت پارامگنتیک آهن بافتی استفاده نموده و یک روش
غیر تهاجمی برای ارزیابی ریلکسیشن T2 و
T2* بافتی فراهم آورد. لذا با این روش می توان تشخیص داد که آیا رسوب
آهن بافتی وجود دارد یا خیر.
تاریخچه آغاز ارزیابی آهن رسوب در بیماران تالاسمی در دنیا به دهه 90 میلادی و
گروه رادیولوژی ایمپریال کالج لندن باز می گردد. مجری این طرح آفای دکتر پنل از
اساتید برجسته رادیولوژی دنیا می باشد.
در سال 1385 انجمن تالاسمی ایران و برخی از متخصصین خون ابراز نیاز برای راه
اندازی این روش در کشور نمودند. بدنبال انجام اولین رایزنی ها با گروه پروفسور پنل
و همکاران ایشان، ابراز رضایت و همکاری از جانب آنان دریافت شد. مرحله اول مکاتبات
حاکی از این مسئله بود که برای اجرای روش مذکور نیاز به سیستم ام آر آی با قابلیت
های مشخص سخت افزاری بود.
پس از بررسی های متعدد مشخص شد که کلینیک تصویر برداری نور در تهران با مسئولیت
فنی آقای دکتر اخلاقپور, رادیولوییست و استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران به عنوان
تنها مرکز دارای قابلیت سخت افزاری ذکر شده و مجهز به پکیج کاردیاک پیشرفته با
ارزشی برابر 150-250 هزار یورو بود. لذا در ابتدای سال 1386 با همکاری صمیمانه
هئیت مدیره وقت انجمن تالاسمی ایران گروهی از لندن برای آوردن نسخه آزمایشی نرم
افزار محاسبه کننده وارد ایران گردید و در فروردین سال 1386 رسما این تکنیک در
ایران آغاز شد.
بدلیل نوین و تعریف نبودن چنین تکنیک تصویربرداری در ایران، و بدلیل هماهنگی های
انجام شده با آقای دکتر اخلاقپور برای اینکه بیماران از پرداخت فرانشیزهای گزاف
معاف شوند، ایشان روش نوشتن مناسبی به صورت دینامیک قلب و کبد پیشنهاد داد. این
بدین دلیل انتخاب شد که قلب عملکردی دینامیکی دارد و همواره در حال حرکت است مگر
در زمان مرگ که از عملکرد باز می ایستد. بدلیل سنگین بودن و مجزا بودن فرایند های
محاسباتی و تصویربرداری لازم بود گاها دو نسخه برای بیمار نوشته شود.
نکته قابل ذکر وجود پوشش بیمه برای بیمارا به منظور حمایت از چنین تکنیک حیاتی و
مهمی برای پیگیری درمان آنها می باشد. متاسفانه اخیرا شاهد آن بودیم که به دلیل
اطلاع رسانی نادرست برخی از افراد به سیستم بیمه های کشور، آنها از زیر بار پرداخت
فرانشیز مناسب و درخور این تکنیک شانه خالی نموده و جریان به سمتی در حال پیشرفت
است که علیرغم میل باطنی، کلینیک هایی که هزینه های گزاف برای مجهز شدن به این
تکنیک پرداخته اند، جهت جلوگیری از ضررهای مادی، مجبور به گرفتن فرانشیز نقدی از
بیماران شده اند.
نکته اینجاست که اگر بیمه از بیماران در گوشه گوشه این مرز و بوم حمایت نکند، پس
بیماران چه باید بکنند؟ اگر مسئولین بیمه ها را متقاعد به حمایت بیماران و پرداخت
فرانشیزهای مناسب و درخور این روش مهم و گرانبها نکنند پس عاقبت بیمارانی که توان
پرداخت ندارند چه خواهد شد؟
سرویس: بهداشت و درمان
به گزارش خبرنگار ایلنا، انجمن تالاسمی اعلام كرد: «در
طول سه سال گذشته نامههای مكرری به امضا اكثریت اعضا این انجمن به دفتر مركزی
انجمن تالاسمی ایران ارسال شدهاست كه محتوی همه این نامهها گلایه از كمبود داروی
دسفرال مورد نیاز بیماران و كیفیت نامناسب دسفوناك بود، بنابراین تلاش مدیران
انجمن تالاسمی ایران در دسترسی بیماران به داروی دسفرال تنها پیگیری مطالبات به حق
بیماران تالاسمی بوده است.»
"محمد رضا مشهدی"، دبیر انجمن تالاسمی ایران
با اشاره به مطلب مندرج در برخی رسانهها در مورد كمبود داروی دسفوناك گفت: «سه
سال فریاد هماهنگ و مستمر بیماران تالاسمی و پزشكان درمانگر در زمینه عوارض بالا و
كارآیی كم داروی دسفوناك منجر به توقف توزیع این دارو در بازار دارویی ایران شده
است. اما چاپ یك نامه سفارشی كه توسط فردی
غیر مسئول و خلاف ضوابط سازمانی نگاشته شده بود و نفی آن توسط انجمن كرمانشاه در
مدت كوتاهی صادر شد، میتوانست زمینه مساعدی برای توزیع بدون ضابطه چنین دارویی را
فراهم كند.»
مشهدی تاكید كرد: «انجمن تالاسمی ایران یك نهاد منتخب
مبتلایان به تالاسمی است و هدفی جز پیگیری مطالبات به حق این عزیزان ندارد. لذا
تغییرات مدیریتها نمیتواند منجر به تغییر در سیاستهای كلی این انجمن حمایتی شود.
از این رو نشر برخی از نظرات شخصی در مورد سلیقهای عمل كردن مدیران انجمن، فاقد
اساس و مبنای منطقی است.»
در خاتمه دبیر انجمن ابراز امیدواری كرد كه رسانهها بهعنوان
ركن مهم پیگیری نیازمندان در جامعه انجمن تالاسمی ایران را در تهیه داروی مناسب و با
كیفیت برای بیماران مبتلا به تالاسمی یاری كنند.
انجمن تالاسمی به پیوست این متن نامهای از سوی انجمن
تالاسمی كرمانشاه را نیز به دفتر خبرگزرای منتشر كرده كه در آن اذعان شدهبود:
«انجمن تالاسمی استان كرمانشاه با اعتراض عدهای از بیماران مبنی بر ناكارآمد بودن
آمپول دسفوناك، عدم اثر بخشی آن، بالارفتن آهن و به تبع آن بیماریهای قلبی، كبدی،
دیابتی و غیره مواجه شدهاست، لذا استدعا داریم كه پیگیریهای لازم برای تامین
داروی دسفرال مبذول دارید.»
این در حالی است كه شركت تولید كننده داروی دسفوناك از
توقف تولید این دارو توسط سازمان غذا و دارو ناراضی است.
بیماران تالاسمیك به دنبال مصرف داروی دسفوناك، عوارض
زیادی مانند حساسیت و قرمزی پوست در محل تزریق، تاری دید را گزارش كردهبودند.
در حال حاضر بیماران تالاسمی با كمبود داروی دسفرال نیز
مواجه هستند كه تنها در دو داروخانه در سطح شهر، داروخانههای 29 فروردین و شهید
عابدینی در زمان كوتاهی توزیع میشود. همچنین هر بیمار داروی مورد نظر را به تعداد
محدودی و كمتر از نیاز خود دریافت میكنند.
| كد قالب جدید قالب های پیچك |
AUTHORS
LINKDUMP
